La columna vertebral de esta bitácora es la
Distrofia Muscular Progresiva y todos los temas que puedan estar relacionados
con ella.
Hoy quiero hablar de nuestros hijos, de esos hijos que nacieron con algún tipo de discapacidad y que se convierten en el mayor dolor de nuestra vida.
Decirles que hemos de querer a nuestros hijos puede resultar ofensivo, pero si decimos que hemos de querer a nuestros hijos de la forma en que ellos necesitan ser queridos, la cosa cambia. Normalmente nos cuesta distinguir este término.
Por mi experiencia les puedo asegurar que los hijos se van a ver ellos mismos, como nosotros les veamos, es decir si nosotros no vemos en ellos más allá de su enfermedad, ellos se van a considerar personas enfermas y esto es muy negativo para todos.
Si miramos una foto de Stephen William Hawking, probablemente lo primero que se nos viene a la cabeza es " el científico del universo" y después miramos su silla de ruedas. Eso es lo que quiero hacerles comprender, somos algo mucho más grande que lo que nuestro cuerpo deja ver.
No quiero negar la enfermedad, porque es una evidencia que salta a la vista y con la que hemos de aprender a vivir, pero SÍ quitar o aminorar el miedo que produce y el miedo lleva aparejada la debilidad, y nosotros queridos amigos hemos de ser especialmente fuertes.
Hay palabras que llevan una carga dramática tan grande que a veces se utilizan para describir a una persona. Ejemplo, si no me conocen y me ven por primera vez a la pregunta ¿y Toya? responderían "en silla de ruedas" en cambio si me conocen contestarían "muy liada con eso de las Nuevas Tecnologías"
Es primordial desdramatizar "silla de ruedas" porque realmente es un medio para movernos, no un fin. Yo la comparo a las gafas que necesitan otras personas para ver, si se las quitan pues "tampoco ven"
En este caso a los niños hay que estimularles enseñándoles imágenes de las olimpiadas de minusválidos, y si llega el momento en que ellos no tienen fuerza para moverla, entonces es el momento de hacerles comprender que lo importante es llegar, el cómo lleguemos es lo de menos.
Antes podía deambular por mi casa yo sola, ahora no, pero a cambio tengo con quien hablar mientras vamos donde quiero ir.
Otra cosa, hagámosles sentir a nuestros hijos su gran valía, cada uno tendrá algo especial, de forma que su autoestima esté lo más alta posible. Me quieren y me aceptan como soy, no necesito nada más.
En definitiva necesitamos lo mismo que el resto de seres humanos, lo único diferente es eso, "que no nos hagan sentir diferentes"
Tener lástima es debilidad no amor. Estamos seguros si os vemos seguros. No pensaremos en "mañana" si tenemos lleno nuestro "hoy".
Hasta pronto.
Toya
Hoy quiero hablar de nuestros hijos, de esos hijos que nacieron con algún tipo de discapacidad y que se convierten en el mayor dolor de nuestra vida.
Decirles que hemos de querer a nuestros hijos puede resultar ofensivo, pero si decimos que hemos de querer a nuestros hijos de la forma en que ellos necesitan ser queridos, la cosa cambia. Normalmente nos cuesta distinguir este término.
Por mi experiencia les puedo asegurar que los hijos se van a ver ellos mismos, como nosotros les veamos, es decir si nosotros no vemos en ellos más allá de su enfermedad, ellos se van a considerar personas enfermas y esto es muy negativo para todos.
Si miramos una foto de Stephen William Hawking, probablemente lo primero que se nos viene a la cabeza es " el científico del universo" y después miramos su silla de ruedas. Eso es lo que quiero hacerles comprender, somos algo mucho más grande que lo que nuestro cuerpo deja ver.
No quiero negar la enfermedad, porque es una evidencia que salta a la vista y con la que hemos de aprender a vivir, pero SÍ quitar o aminorar el miedo que produce y el miedo lleva aparejada la debilidad, y nosotros queridos amigos hemos de ser especialmente fuertes.
Hay palabras que llevan una carga dramática tan grande que a veces se utilizan para describir a una persona. Ejemplo, si no me conocen y me ven por primera vez a la pregunta ¿y Toya? responderían "en silla de ruedas" en cambio si me conocen contestarían "muy liada con eso de las Nuevas Tecnologías"
Es primordial desdramatizar "silla de ruedas" porque realmente es un medio para movernos, no un fin. Yo la comparo a las gafas que necesitan otras personas para ver, si se las quitan pues "tampoco ven"
En este caso a los niños hay que estimularles enseñándoles imágenes de las olimpiadas de minusválidos, y si llega el momento en que ellos no tienen fuerza para moverla, entonces es el momento de hacerles comprender que lo importante es llegar, el cómo lleguemos es lo de menos.
Antes podía deambular por mi casa yo sola, ahora no, pero a cambio tengo con quien hablar mientras vamos donde quiero ir.
Otra cosa, hagámosles sentir a nuestros hijos su gran valía, cada uno tendrá algo especial, de forma que su autoestima esté lo más alta posible. Me quieren y me aceptan como soy, no necesito nada más.
En definitiva necesitamos lo mismo que el resto de seres humanos, lo único diferente es eso, "que no nos hagan sentir diferentes"
Tener lástima es debilidad no amor. Estamos seguros si os vemos seguros. No pensaremos en "mañana" si tenemos lleno nuestro "hoy".
Hasta pronto.
Toya
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