Hablemos de nuestros hijos

La columna vertebral de esta bitácora es la Distrofia Muscular Progresiva y todos los temas que puedan estar relacionados con ella.
Hoy quiero hablar de nuestros hijos, de esos hijos que nacieron con algún tipo de discapacidad y que se convierten en el mayor dolor de nuestra vida.
Decirles que hemos de querer a nuestros hijos puede resultar ofensivo, pero si decimos que hemos de querer a nuestros hijos de la forma en que ellos necesitan ser queridos, la cosa cambia. Normalmente nos cuesta distinguir este término.
Por mi experiencia les puedo asegurar que los hijos se van a ver ellos mismos, como nosotros les veamos, es decir si nosotros no vemos en ellos más allá de su enfermedad, ellos se van a considerar personas enfermas y esto es muy negativo para todos.
Si miramos una foto de Stephen William Hawking, probablemente lo primero que se nos viene a la cabeza es " el científico del universo" y después miramos su silla de ruedas. Eso es lo que quiero hacerles comprender, somos algo mucho más grande que lo que nuestro cuerpo deja ver.
No quiero negar la enfermedad, porque es una evidencia que salta a la vista y con la que hemos de aprender a vivir, pero SÍ quitar o aminorar el miedo que produce y el miedo lleva aparejada la debilidad, y nosotros queridos amigos hemos de ser especialmente fuertes.
Hay palabras que llevan una carga dramática tan grande que a veces se utilizan para describir a una persona. Ejemplo, si no me conocen y me ven por primera vez a la pregunta ¿y Toya? responderían "en silla de ruedas" en cambio si me conocen contestarían "muy liada con eso de las Nuevas Tecnologías"
Es primordial desdramatizar "silla de ruedas" porque realmente es un medio para movernos, no un fin. Yo la comparo a las gafas que necesitan otras personas para ver, si se las quitan pues "tampoco ven"
En este caso a los niños hay que estimularles enseñándoles imágenes de las olimpiadas de minusválidos, y si llega el momento en que ellos no tienen fuerza para moverla, entonces es el momento de hacerles comprender que lo importante es llegar, el cómo lleguemos es lo de menos.
Antes podía deambular por mi casa yo sola, ahora no, pero a cambio tengo con quien hablar mientras vamos donde quiero ir.
Otra cosa, hagámosles sentir a nuestros hijos su gran valía, cada uno tendrá algo especial, de forma que su autoestima esté lo más alta posible. Me quieren y me aceptan como soy, no necesito nada más.
En definitiva necesitamos lo mismo que el resto de seres humanos, lo único diferente es eso, "que no nos hagan sentir diferentes"
Tener lástima es debilidad no amor. Estamos seguros si os vemos seguros. No pensaremos en "mañana" si tenemos lleno nuestro "hoy".
Hasta pronto.
Toya

Actualidad. Elecciones catalanas.

Artur Mas, president de Catalunya

De forma muy expresiva el periódico La Vanguardia, nos cuenta cuál fue el resultado de los comicios

Felicidades

Hoy 26 de Noviembre es mi cumpleaños, y es lógico que vengan a mi memoria dos. Siempre me ha gustado celebrarlos y que me feliciten, por eso esta mañana mi nieta Toya a entrado a mi cuarto cantándome cumpleaños feliz dos veces. Pero un año, no me acuerdo a quién, se le olvidó hacerlo.
Como lloraba cada vez que me acordaba tomé una decisión muy importante para mí. Nunca me volvería a pasar. De modo que una semana antes de la fecha señalada, decía “no olvidéis llamarme el 26 que es mi cumpleaños. Y funcionó a la perfección hasta dos años antes de morir mis padres.
Sus 10 últimos años de su vida los pasaron aquí, con nosotros en Murcia. Como estaba mandado en cualquier comunidad moderna que se precie, a la hora de la siesta y por la noche para dormir, el pasillo se convertía en una avenida a hora punta.
Hay que tener en cuenta que transitábamos por él dos sillas de ruedas, dos bastones y mi hija. Me detuve en el centro del pasillo para despedirme de mis pares y les dije: “que no se os vaya a olvidar felicitarme mañana que es mi cumpleaños.” “!Cómo se nos va a olvidar si no lo estás diciendo ahora y sólo faltan unas horas!”
Me fui a dormir tan contenta, y a la mañana siguiente volvimos a coincidir en el pasillo. Me paré en seco y mientras les miraba les decía “ qué teníais que hacer esta mañana.”
Se encogieron de hombros y con los ojos muy abiertos contestaron “que sepamos nada”.
Aunque les preguntaba en qué día estábamos, no hubo forma. Así es que les dije “es mi cumpleaños” Fue oír la frase y se lanzaron los dos a darme besos y abrazos mientras decían ¿cómo es posible que se nos haya olvidado desde anoche?, ¿es que estamos tontos?
Me dio por reír ante su nerviosismo y hoy lo recuerdo como uno de los mejores.

Toya

Hoy vamos de manualidades infantiles

Mariposas para decorar
Buscando algo sencillo, me encontré con este video y no lo dudé.
Hace años hice esta manualidad que yo me inventé para decorar nuestro salón en Navidad.
La variante mía fue que utilicé papel con brillo metálico en plata y grosella. Como no se me da bien recortar como ella lo hace, dibujé media mariposa con el papel doblado como ella de forma que al recortarla era totalmente simétrica.
La primera me sirvió como patrón para el resto. Hice muchísimas de un tamaño prácticamente real y las fui poniendo en las cortinas del salón clavándolas con un alfiler por el centro del cuerpo y levantándole las alas para que parecieran volar.
Os puedo asegurar que el efecto quedó precioso, pero también podéis hacerlas como las del video. Espero que os guste.
Toya

Carta de mi hija

Como ella dice, hace unos días le pedí un artículo en el que nos contara qué dificultades había sufrido ella, al vivir con dos discapacitados. A su padre le dio un infarto cerebral cuando tenía 36 años y ella 8. Por este motivo, le quedó una afasia de broca. Esto se traduce en que hablaba con monosílabos.
Me había dicho que no. Que a ella le da vergüenza, pero acaba de llamarme por teléfono diciéndome que lo que le pedí, acababa de mandármelo por correo.
Quiero resaltar que para complacerme ha tenido que vencer su gran pudor. Es la primera vez que habla en público de sus padres y creo que soy de las pocas personas que saben valorar este regalo que me acaba de hacer.
Por eso no puedo decirte más que gracias y que eres la razón de mi vida, y aunque la foto no tenga calidad sabes que es una de mis preferidas.

Carta de mi hija

Hola a todos:
Antes de nada voy a presentarme, mi nombre es Toya y soy la hija Toya, la creadora de este blog.
Hace unos días mi madre me pidió si podía escribir en su blog algo sobre como viví yo el tener una madre con discapacidad y, no voy a negarlo, no me hacía ninguna gracia hablar de eso, (no me gusta desnudarme tanto ante tanta gente y para mí es un tema un poco personal), pero bueno todo sea por que ella se sienta apoyada en su trabajo que con tanto esfuerzo está realizando.
Ya sé que lo que os voy a decir os va a sonar raro pero ¿A qué discapacidad se refiere? Desde que nací he visto a mi madre con esta enfermedad, si es verdad que la recuerdo andar con dificultad y sobre todo recuerdo verla subir las escaleras de una forma muy rara y que a la gente parece ser que le llamaba mucho la atención porque se le quedaban mirando siempre y he de decir que sin ningún tipo de pudor.
Tengo que reconocer que esa manera de mirar me molestaba muchísimo y para ponerlos como una bombilla los miraba fijamente y muy seria, (la verdad que funcionaba en la mayoría de los casos), pero aparte de esta anécdota, yo no he notado esa discapacidad a la ella se refiere porque he nacido con ella, no conozco otra cosa y por eso no puedo añorar algo que desconozco.
Para mí, he tenido una madre como la de otros niños (bueno muchísimo mejor), no he notado la diferencia, no jugábamos al escondite pero si a otro montón de cosas en las que las piernas no eran necesarias. Por supuesto esto es todo gracias a ella, a su imaginación desbordante y a sus grandes esfuerzos para suplir esa “discapacidad”.
No tengo hermanos y mi padre enfermó cuando yo tenía 8 años, así que he crecido con dos personas con ciertas limitaciones, pero realmente no me daba cuenta, nadie de mi entorno, ni familiar ni social, me hizo sentirme diferente y eso, ahora de mayor, lo agradezco enormemente porque crecí feliz, no tengo ninguna carencia ni afectiva ni emocional, muy por el contrario toda esta situación hizo, seguramente, que estas fueran mayores que al resto de los niños que conozco.
En la pubertad sí que fui consciente de nuestra situación y sobre todo con mi padre me resultó más difícil de llevar. Ahora, ya mayor, me es completamente necesaria mi madre, aunque no se lo crea nadie ha cuidado de mis dos hijas durante las mañanas cuando han sido bebes para que yo pudiera ir al trabajo, (con ayuda de una chica, de acuerdo pero las cuidaba y cuida ella) y yo me voy al trabajo con la mayor tranquilidad del mundo. Si quiero salir a cenar con mi marido se las dejo sin problemas y como dice Jose (mi marido) ¡Que haríamos sin tu madre!
Así que con dos preciosidades como hijas y un marido al que quiero y me quiere con locura no tengo más que agradecer el gran trabajo que los dos, mi padre y mi madre, hicieron conmigo, soy lo que soy por ellos y oye……con dos discapacitados como padres ¡No ha salido tan mal la cosa! ¿No?
¿Algo más mamá?
Tu hija que te quiere, Toya

La importancia de un diagnóstico correcto

La importancia de un diagnóstico correcto

Buenos días de nuevo. Hoy vamos a hablar de algo aparentemente tan sencillo como es tener un diagnóstico correcto cuando enfermamos.
En esta bitácora vamos a contar cosas y experiencias de personas que vivan o tengan una enfermedad rara.
Habrá problemas comunes a todas ellas y otras veces serán específicos de alguna. Para mí la más conocida, por ser la mía, es la Distrofia Muscular Progresiva, por ello trataremos de ésta.
Empecé a notar los primeros síntomas a la edad de 14 años siendo mi mayor problema subir escaleras. Mis padres me llevaron a un sinfín de médicos, sin obtener resultado alguno. Se limitaban a decir que quería llamar la atención.
Es cierto que como mis quejas eran que “no me duele nada pero se me doblan las rodillas y me cuesta mucho trabajo levantarme”, pues se dirigían sobre todo a traumatólogos creyendo que mi problema era de huesos.
Nuestra peregrinación por las consultas duró 5 años y la consecuencia más inmediata de todo aquello, fue que poco a poco y sin darme cuenta me iba encerrando en mí misma mientras lloraba a escondidas porque me sentía mal y nadie me creía.
Soy la tercera de cuatro hermanos y les puedo asegurar que nunca tuve necesidad de llamar la atención de mis padres, para sentirme querida y desde luego tampoco en aquellas fechas.
Hoy recordando aquellos tiempos, me pregunto en qué medida sería como soy, si hubiera tenido un diagnóstico de mi problema.
Lo cierto es que tenía ya 19 años, cuando por casualidad porque yo me negaba a seguir preguntando, mi madre que sabía que no mentía, insistió ante el Dr. Nuño de la Rosa, estaba en su consulta para un régimen de adelgazamiento, para que le contara lo que me pasaba.
Ante tanta insistencia por parte de ambos dije “que no puedo subir las escaleras”. Debió ser muy importante lo que dije, porque inmediatamente me llevó a una camilla para examinarme.
Recuerdo que cuando lo vi llevar en la mano el martillo para examinar los reflejos, me vine abajo. Esta sensación duró poco. Por primera vez me di cuenta que mis piernas no reaccionaban ante el martillo. Seguían colgando y quietas. Yo sabía cómo debían reaccionar ante aquel pequeño instrumento, no me pregunten por qué, y pensé que íbamos por buen camino porque aquello era raro.
Le seguimos a su despacho y nos entregó una carta cerrada para el Dr. Valenciano Clavel, neurocirujano. A partir de aquel momento todo cambió. Por fin alguien me creía y una sonrisa apareció en mi cara. Mi madre tenía lágrimas.
Se me hicieron todas las pruebas conocidas en aquella época incluida una biopsia, era 1969, y me diagnosticaron Distrofia Muscular Progresiva. Hablar de esto entonces era hablar de Duchenne, la peor de todas y mortal antes de los 25 años según pude leer en los libros que consulté.
No recuerdo bien qué me dijeron a mí, pero cómo me parecía que no se correspondía la preocupación de mi entorno con la ausencia total de tratamiento, investigué por mi cuenta y la información fue desoladora.
En 2007, cuando yo tenía 57 años, me dieron mi diagnóstico correcto y fue entonces cuando supe que los adelantos habidos en investigación eran sobre diagnóstico, no así en tratamiento.
Lo más importante de todo esto es que viví convencida de que cada día era un regalo que tenía que aprovechar al máximo. Siempre pensaba “por si acaso es la última vez” y así pasaron los días cumpliendo sueños que nunca imaginé como el de casarme y tener una hija.
Aprendí a no pensar en el mañana y a disfrutar el aquí y el ahora aunque fuera sólo salir de compras con mi hija o tomar el sol.
Pero todo tiene una parte negativa. Nunca asimilé las despedidas. Hoy faltan demasiados seres queridos empezando por mi marido Diego, y mi mente no se acostumbra a verme ante este ordenador y sin ellos. Mi pensamiento estaba programado para ser yo la primera en marcharse y no en vivir así.
De lo que sí estoy segura es que nunca me sentí desgraciada por tener una enfermedad, pero sí por perder a mis amores.
Y por último quiero subrayar que en mi caso no hubo errores, simplemente que la Medicina no tenía los conocimientos y medios actuales.
De todo esto, la conclusión que quiero transmitir es de que hoy hay medios en la Sanidad Pública para poder diagnosticar adecuadamente y que es posible “que de ello dependa el cómo se hace frente a la vida”
Muchas gracias.
Toya

Potaje bochero

Boche es un pequeño cortijo a 3 kilómetros de Yeste (Albacete) al que vamos todos los de los alrrededores a tomar este plato típico de allí y que ellos hacen como nadie.

Ingredientes para 6 personas:
3 docenas de huevos
1 loncha de jamón serrano, grande de un dedo de espesor, cortado a dados
4 o 5 pimientos choriceros.

Modo de hacerlo:
Se fríen los pimientos.(Poco para que no se quemen) y se cortan en trozos pequeños.
Se dora un poco el jamón
Se fríen los huevos y se colocan en una fuente troceándolos con unas tijeras.
Se le añaden los pimientos y el jamón, se mezcla todo y se sirve caliente.

Enfermedades Raras

Hojas de otoño para nosotros los "raros"

Enfermedades Raras

Estoy segura que para algunas personas este titular les hará pensar, ¿de qué va esto?
En estos tiempos en que estamos tan informados de todo y se nos anima desde muchos frentes a ser solidarios con un sinfín de causas, sería un error imperdonable ignorar qué significan estas dos palabras.
En realidad toda enfermedad podría llamarse rara, por el hecho de que la mayor parte de las veces la naturaleza no suele equivocarse o cometer errores, y es entonces cuando esto sucede, cuando aparece la enfermedad.
Pero en Medicina se les llama así a aquellas cuya prevalencia, número de personas que la padecen, es muy bajo, unos 5 por cada 10.000 habitantes. Estas cifras son las consideradas por la Unión Europea.
Además suelen ser crónicas y en muchos casos mortales. Pero no vamos a hablar de su gravedad, sino de algo que a veces pasa desapercibido: su sentimiento de soledad.
Sé de lo que hablo. La Distrofia Muscular que tengo y que aparece en mis datos personales, pertenece a este grupo.
Como son algo desconocidas, ya es difícil incluso para la Medicina el identificarlas, aunque se ha avanzado muchísimo en estos últimos años.
El ser humano necesita sentirse parte del grupo y así consolidar su sentido de pertenencia para conseguir una buena estabilidad emocional. Aislado, y no me refiero a físicamente, es difícil que goce de esta estabilidad emocional correcta.
Necesitamos identificarnos con otras personas y problemas similares a los nuestros. Poco a poco y sin darnos cuenta, los que estamos en esta situación, empezamos a sentirnos aislados y en cierta forma raros.
A veces la soledad es tan dolorosa que puede llegar a ser uno de nuestros principales problemas. Con quién hablar, a quién preguntarle qué hacer para que no duelan las articulaciones por la inmovilidad, qué hacer para no deprimirse.
Lo grave de todo esto es que si los enfermos son adultos lo sufren ellos principalmente, pero en la mayoría de los casos son niños, por lo que los padres son los que viven más conscientemente este calvario. Y os puedo asegurar, también soy madre, duele mucho más el sufrimiento de los hijos que el nuestro propio.
Por todo ello desde aquí os ofrezco este sitio para poder compartir y si es posible mitigar nuestras angustias. Ánimo poco a poco nos iremos conociendo y podremos decir ¡ah, pues no estoy tan solo!
Un abrazo.
Toya

Cosas de la familia

Hola de nuevo. En este caso os voy a contar en qué forma el uso de las Nuevas Tecnologías lo he incorporado a mi vida.

Siempre he pensado que la mejor forma de conectar con los niños, es haciéndoles participar siempre que sea posible en nuestras cosas.

Ya había empezado el Máster, cuando vinieron a vernos mi hermana Pilar y su hija con sus tres retoños. Berta, Blanca y Bruno.

Una de las prácticas era hacer un blog. Yo estaba exhultante con mi obra y nada más saludar y poco más, me los llevé al ordenador para enseñarles lo que su tía era capar de hacer.

El efecto fue el esperado. Se quedaron con la boca abierta porque sabían que jamás me había puesto delante de un ordenador.

Al ver sus caras, la de las niñas, tuve la idea de invitarlas a publicar en mi blog un artículo escrito por ellas.

"Si, si. Pero tita tu pones fotos y nosotras no tenemos".

La solución es fácil, hacéis un dibujo y servirá de imagen.

La alegría de haber solucionado su problema y en vista del trabajo que tenían que hacer, se pusieron manos a la obra. Las pobres tardaron un día y medio porque les parecía que su obra podía mejorarse.

Cuando les dije que estaba perfecto, fueron felices y publicamos esto:

¿Te gusta venir a Murcia y que haces cuando vas?

A mi me gusta mucha venir a Murcia porque veo a la tía Toya y a su hija la prima Toya. También visitamos a la tía Toni y jugamos con Lola y Flor, dos perritas muy guapas y muy buenas. Vemos pelis y jugamos todos juntos a las palabras en el ordenador. Y otra cosa que nos encanta es la sillita de ruedas y que descansamos después de estar todo el día estudiando y haciendo deberes.Cuando venimos en Semana Santa vamos todos juntos a las procesiones de los colorados donde nos dan muchísimos caramelos. Cuando venimos en Navidad estamos todos en familias. Y cuando venimos un fin de semana cualquiera nos lo pasamos en grande todos juntos. Os envía un cordial saludo:

BERTA.

Conoce a la familia de la tia Toya.

La familia de la tía Toya es genial.La tía Toya es muy agradable.La prima Toya también solo que ella le quita la ropa a la tía.José el marido de la prima es muy simpático y divertido.Julia es la cuidadora de la tía es muy buena con ella a pesar de que vaya en silla de ruedas y esta muy contenta .Por ultimo las dos perras Lola y Flor son muy buenas y divertidas sin contar que haya que encerrarlas en la casa cuando venga alguien pero en el fondo son muy buenas.Se despide:

Blanca.

¿ Verdad que es precioso?. Otro día hablaremos de cómo juego con mi nieta que tiene 2 años y unos días.
Toya

En un principio.....

Es imprescindible hablar de mi experiencia con las Nuevas Tecnologías. Por ello quiero contarles cómo fue desde un principio.
La UNED impartía y lo sigue haciendo, un Máster en Nuevas Tecnologías y Sociedad del Conocimiento.
En el mismo existían unas becas con la finalidad de incorporar al mundo laboral, a las mujeres con discapacidad.
Por ser antigua alumna de la UNED, sabían que yo era una buena candidata a una de ellas. Por esta razón Sara Osuna me llamó a casa y un tiempo después esta fue mi forma de darle las gracias por ello.

Flores para mi Maestra

Maestra. Hermosa palabra. Lleva implícita en ella sabiduría y autoridad.
A ciertas edades la capacidad de aprendizaje se reduce mucho. Esto, unido a un completo analfabetismo en este mundo apasionante de las nuevas tecnologías, hizo que me sintiera completamente angustiada, en un medio en el que desconocía hasta el lenguaje.
Pero se hizo el milagro. Anoche sonó mi teléfono fijo, cada vez mas en desuso, y oí su voz.
Al margen de que su conversación fuera muy instructiva, fue su actitud lo que cambió la situación.
Allí estaba ella, totalmente disponible para darme la mano y ayudarme a caminar por la "red".
Me dio seguridad e ilusión y quitó miedo y angustia.
No sé cuales serán mis capacidades para superar la materia, pero sí que voy a poner lo mejor de mí para aprender.
Gracias maestra. Espero que te gusten las flores que te envío.
Toya

! Quién me lo iba a decir!

Efectivamente queridos lectores. Quién me iba a decir hace no demasiado tiempo, que estaría aquí escribiendo mi primer artículo para mi bitácora. Me refiero a que soy una de esas personas cuya generación no conoció en su juventud, cuando éramos estudiantes, lo que son Las Nuevas Tecnologías, y sobre todo "eso de internet", y nos cuesta trabajo aprender a usarlas cuando vamos siendo mayores. Confieso que era un bastante reacia a incorporar a mi vida los nuevos aparatos, incluido el móvil. Hoy no me separo de él, no porque esté hablando siempre sino porque lo utilizo haciendo una llamada perdida al miembro de la familia que necesito, y ellos al ver que soy yo, no descuelgan y me buscan donde yo esté. He comprobado que es más efectivo que un timbre, pues la mayoría de las veces no puedo pulsarlo. Creo que es una buena solución para las personas que tenemos dificultades, bien sea por edad o por enfermedad. El único requisito es que las otras personas tengan móvil, cosa fácil hoy día, y nosotros por si acaso no nos sabemos de memoria los números a los que queremos llamar, pondremos la marcación rápida. Si no sabemos que nos la pongan adjudicando un número a cada persona. Por ejemplo cada vez que pulso el 2 y le doy a llamar, viene la persona que me cuida. Es fácil. Espero que os sea útil. A mí me da libertad de movimientos y seguridad por si me caigo o necesito algo. Seguiremos hablando. Toya

Consagración de la Sagrada Familia

Video


"En una jornada histórica, el Santo Padre Benedicto XVI ha visitado Barcelona y ha dedicado el bellísimo templo de la Sagrada Familia, proyectado e iniciado por el genial arquitecto Antoni Gaudí."
Esta nota de prensa señala la importancia de esta noticia especialmente para los que somos creyentes .
Sin embargo el motivo de publicar aquí este video es tratar de explicar la fascinación que sentí cuando vi el interior del templo. La emoción me embargaba como hacía muchísimo tiempo que no me sucedía y sólo podía repetir: !Gracias Dios mío por dejarme comtemplar semejante belleza!
Toya