Hojas de otoño para nosotros los "raros"
Enfermedades Raras
Estoy segura que para algunas personas este titular les hará pensar, ¿de qué va esto?
En estos tiempos en que estamos tan informados de todo y se nos anima desde muchos frentes a ser solidarios con un sinfín de causas, sería un error imperdonable ignorar qué significan estas dos palabras.
En realidad toda enfermedad podría llamarse rara, por el hecho de que la mayor parte de las veces la naturaleza no suele equivocarse o cometer errores, y es entonces cuando esto sucede, cuando aparece la enfermedad.
Pero en Medicina se les llama así a aquellas cuya prevalencia, número de personas que la padecen, es muy bajo, unos 5 por cada 10.000 habitantes. Estas cifras son las consideradas por la Unión Europea.
Además suelen ser crónicas y en muchos casos mortales. Pero no vamos a hablar de su gravedad, sino de algo que a veces pasa desapercibido: su sentimiento de soledad.
Sé de lo que hablo. La Distrofia Muscular que tengo y que aparece en mis datos personales, pertenece a este grupo.
Como son algo desconocidas, ya es difícil incluso para la Medicina el identificarlas, aunque se ha avanzado muchísimo en estos últimos años.
El ser humano necesita sentirse parte del grupo y así consolidar su sentido de pertenencia para conseguir una buena estabilidad emocional. Aislado, y no me refiero a físicamente, es difícil que goce de esta estabilidad emocional correcta.
Necesitamos identificarnos con otras personas y problemas similares a los nuestros. Poco a poco y sin darnos cuenta, los que estamos en esta situación, empezamos a sentirnos aislados y en cierta forma raros.
A veces la soledad es tan dolorosa que puede llegar a ser uno de nuestros principales problemas. Con quién hablar, a quién preguntarle qué hacer para que no duelan las articulaciones por la inmovilidad, qué hacer para no deprimirse.
Lo grave de todo esto es que si los enfermos son adultos lo sufren ellos principalmente, pero en la mayoría de los casos son niños, por lo que los padres son los que viven más conscientemente este calvario. Y os puedo asegurar, también soy madre, duele mucho más el sufrimiento de los hijos que el nuestro propio.
Por todo ello desde aquí os ofrezco este sitio para poder compartir y si es posible mitigar nuestras angustias. Ánimo poco a poco nos iremos conociendo y podremos decir ¡ah, pues no estoy tan solo!
Un abrazo.
Toya
Estoy segura que para algunas personas este titular les hará pensar, ¿de qué va esto?
En estos tiempos en que estamos tan informados de todo y se nos anima desde muchos frentes a ser solidarios con un sinfín de causas, sería un error imperdonable ignorar qué significan estas dos palabras.
En realidad toda enfermedad podría llamarse rara, por el hecho de que la mayor parte de las veces la naturaleza no suele equivocarse o cometer errores, y es entonces cuando esto sucede, cuando aparece la enfermedad.
Pero en Medicina se les llama así a aquellas cuya prevalencia, número de personas que la padecen, es muy bajo, unos 5 por cada 10.000 habitantes. Estas cifras son las consideradas por la Unión Europea.
Además suelen ser crónicas y en muchos casos mortales. Pero no vamos a hablar de su gravedad, sino de algo que a veces pasa desapercibido: su sentimiento de soledad.
Sé de lo que hablo. La Distrofia Muscular que tengo y que aparece en mis datos personales, pertenece a este grupo.
Como son algo desconocidas, ya es difícil incluso para la Medicina el identificarlas, aunque se ha avanzado muchísimo en estos últimos años.
El ser humano necesita sentirse parte del grupo y así consolidar su sentido de pertenencia para conseguir una buena estabilidad emocional. Aislado, y no me refiero a físicamente, es difícil que goce de esta estabilidad emocional correcta.
Necesitamos identificarnos con otras personas y problemas similares a los nuestros. Poco a poco y sin darnos cuenta, los que estamos en esta situación, empezamos a sentirnos aislados y en cierta forma raros.
A veces la soledad es tan dolorosa que puede llegar a ser uno de nuestros principales problemas. Con quién hablar, a quién preguntarle qué hacer para que no duelan las articulaciones por la inmovilidad, qué hacer para no deprimirse.
Lo grave de todo esto es que si los enfermos son adultos lo sufren ellos principalmente, pero en la mayoría de los casos son niños, por lo que los padres son los que viven más conscientemente este calvario. Y os puedo asegurar, también soy madre, duele mucho más el sufrimiento de los hijos que el nuestro propio.
Por todo ello desde aquí os ofrezco este sitio para poder compartir y si es posible mitigar nuestras angustias. Ánimo poco a poco nos iremos conociendo y podremos decir ¡ah, pues no estoy tan solo!
Un abrazo.
Toya
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