La importancia de un diagnóstico correcto
Buenos días de nuevo. Hoy vamos a hablar de algo aparentemente tan sencillo como es tener un diagnóstico correcto cuando enfermamos.
En esta bitácora vamos a contar cosas y experiencias de personas que vivan o tengan una enfermedad rara.
Habrá problemas comunes a todas ellas y otras veces serán específicos de alguna. Para mí la más conocida, por ser la mía, es la Distrofia Muscular Progresiva, por ello trataremos de ésta.
Empecé a notar los primeros síntomas a la edad de 14 años siendo mi mayor problema subir escaleras. Mis padres me llevaron a un sinfín de médicos, sin obtener resultado alguno. Se limitaban a decir que quería llamar la atención.
Es cierto que como mis quejas eran que “no me duele nada pero se me doblan las rodillas y me cuesta mucho trabajo levantarme”, pues se dirigían sobre todo a traumatólogos creyendo que mi problema era de huesos.
Nuestra peregrinación por las consultas duró 5 años y la consecuencia más inmediata de todo aquello, fue que poco a poco y sin darme cuenta me iba encerrando en mí misma mientras lloraba a escondidas porque me sentía mal y nadie me creía.
Soy la tercera de cuatro hermanos y les puedo asegurar que nunca tuve necesidad de llamar la atención de mis padres, para sentirme querida y desde luego tampoco en aquellas fechas.
Hoy recordando aquellos tiempos, me pregunto en qué medida sería como soy, si hubiera tenido un diagnóstico de mi problema.
Lo cierto es que tenía ya 19 años, cuando por casualidad porque yo me negaba a seguir preguntando, mi madre que sabía que no mentía, insistió ante el Dr. Nuño de la Rosa, estaba en su consulta para un régimen de adelgazamiento, para que le contara lo que me pasaba.
Ante tanta insistencia por parte de ambos dije “que no puedo subir las escaleras”. Debió ser muy importante lo que dije, porque inmediatamente me llevó a una camilla para examinarme.
Recuerdo que cuando lo vi llevar en la mano el martillo para examinar los reflejos, me vine abajo. Esta sensación duró poco. Por primera vez me di cuenta que mis piernas no reaccionaban ante el martillo. Seguían colgando y quietas. Yo sabía cómo debían reaccionar ante aquel pequeño instrumento, no me pregunten por qué, y pensé que íbamos por buen camino porque aquello era raro.
Le seguimos a su despacho y nos entregó una carta cerrada para el Dr. Valenciano Clavel, neurocirujano. A partir de aquel momento todo cambió. Por fin alguien me creía y una sonrisa apareció en mi cara. Mi madre tenía lágrimas.
Se me hicieron todas las pruebas conocidas en aquella época incluida una biopsia, era 1969, y me diagnosticaron Distrofia Muscular Progresiva. Hablar de esto entonces era hablar de Duchenne, la peor de todas y mortal antes de los 25 años según pude leer en los libros que consulté.
No recuerdo bien qué me dijeron a mí, pero cómo me parecía que no se correspondía la preocupación de mi entorno con la ausencia total de tratamiento, investigué por mi cuenta y la información fue desoladora.
En 2007, cuando yo tenía 57 años, me dieron mi diagnóstico correcto y fue entonces cuando supe que los adelantos habidos en investigación eran sobre diagnóstico, no así en tratamiento.
Lo más importante de todo esto es que viví convencida de que cada día era un regalo que tenía que aprovechar al máximo. Siempre pensaba “por si acaso es la última vez” y así pasaron los días cumpliendo sueños que nunca imaginé como el de casarme y tener una hija.
Aprendí a no pensar en el mañana y a disfrutar el aquí y el ahora aunque fuera sólo salir de compras con mi hija o tomar el sol.
Pero todo tiene una parte negativa. Nunca asimilé las despedidas. Hoy faltan demasiados seres queridos empezando por mi marido Diego, y mi mente no se acostumbra a verme ante este ordenador y sin ellos. Mi pensamiento estaba programado para ser yo la primera en marcharse y no en vivir así.
De lo que sí estoy segura es que nunca me sentí desgraciada por tener una enfermedad, pero sí por perder a mis amores.
Y por último quiero subrayar que en mi caso no hubo errores, simplemente que la Medicina no tenía los conocimientos y medios actuales.
De todo esto, la conclusión que quiero transmitir es de que hoy hay medios en la Sanidad Pública para poder diagnosticar adecuadamente y que es posible “que de ello dependa el cómo se hace frente a la vida”
Muchas gracias.
Toya
Buenos días de nuevo. Hoy vamos a hablar de algo aparentemente tan sencillo como es tener un diagnóstico correcto cuando enfermamos.
En esta bitácora vamos a contar cosas y experiencias de personas que vivan o tengan una enfermedad rara.
Habrá problemas comunes a todas ellas y otras veces serán específicos de alguna. Para mí la más conocida, por ser la mía, es la Distrofia Muscular Progresiva, por ello trataremos de ésta.
Empecé a notar los primeros síntomas a la edad de 14 años siendo mi mayor problema subir escaleras. Mis padres me llevaron a un sinfín de médicos, sin obtener resultado alguno. Se limitaban a decir que quería llamar la atención.
Es cierto que como mis quejas eran que “no me duele nada pero se me doblan las rodillas y me cuesta mucho trabajo levantarme”, pues se dirigían sobre todo a traumatólogos creyendo que mi problema era de huesos.
Nuestra peregrinación por las consultas duró 5 años y la consecuencia más inmediata de todo aquello, fue que poco a poco y sin darme cuenta me iba encerrando en mí misma mientras lloraba a escondidas porque me sentía mal y nadie me creía.
Soy la tercera de cuatro hermanos y les puedo asegurar que nunca tuve necesidad de llamar la atención de mis padres, para sentirme querida y desde luego tampoco en aquellas fechas.
Hoy recordando aquellos tiempos, me pregunto en qué medida sería como soy, si hubiera tenido un diagnóstico de mi problema.
Lo cierto es que tenía ya 19 años, cuando por casualidad porque yo me negaba a seguir preguntando, mi madre que sabía que no mentía, insistió ante el Dr. Nuño de la Rosa, estaba en su consulta para un régimen de adelgazamiento, para que le contara lo que me pasaba.
Ante tanta insistencia por parte de ambos dije “que no puedo subir las escaleras”. Debió ser muy importante lo que dije, porque inmediatamente me llevó a una camilla para examinarme.
Recuerdo que cuando lo vi llevar en la mano el martillo para examinar los reflejos, me vine abajo. Esta sensación duró poco. Por primera vez me di cuenta que mis piernas no reaccionaban ante el martillo. Seguían colgando y quietas. Yo sabía cómo debían reaccionar ante aquel pequeño instrumento, no me pregunten por qué, y pensé que íbamos por buen camino porque aquello era raro.
Le seguimos a su despacho y nos entregó una carta cerrada para el Dr. Valenciano Clavel, neurocirujano. A partir de aquel momento todo cambió. Por fin alguien me creía y una sonrisa apareció en mi cara. Mi madre tenía lágrimas.
Se me hicieron todas las pruebas conocidas en aquella época incluida una biopsia, era 1969, y me diagnosticaron Distrofia Muscular Progresiva. Hablar de esto entonces era hablar de Duchenne, la peor de todas y mortal antes de los 25 años según pude leer en los libros que consulté.
No recuerdo bien qué me dijeron a mí, pero cómo me parecía que no se correspondía la preocupación de mi entorno con la ausencia total de tratamiento, investigué por mi cuenta y la información fue desoladora.
En 2007, cuando yo tenía 57 años, me dieron mi diagnóstico correcto y fue entonces cuando supe que los adelantos habidos en investigación eran sobre diagnóstico, no así en tratamiento.
Lo más importante de todo esto es que viví convencida de que cada día era un regalo que tenía que aprovechar al máximo. Siempre pensaba “por si acaso es la última vez” y así pasaron los días cumpliendo sueños que nunca imaginé como el de casarme y tener una hija.
Aprendí a no pensar en el mañana y a disfrutar el aquí y el ahora aunque fuera sólo salir de compras con mi hija o tomar el sol.
Pero todo tiene una parte negativa. Nunca asimilé las despedidas. Hoy faltan demasiados seres queridos empezando por mi marido Diego, y mi mente no se acostumbra a verme ante este ordenador y sin ellos. Mi pensamiento estaba programado para ser yo la primera en marcharse y no en vivir así.
De lo que sí estoy segura es que nunca me sentí desgraciada por tener una enfermedad, pero sí por perder a mis amores.
Y por último quiero subrayar que en mi caso no hubo errores, simplemente que la Medicina no tenía los conocimientos y medios actuales.
De todo esto, la conclusión que quiero transmitir es de que hoy hay medios en la Sanidad Pública para poder diagnosticar adecuadamente y que es posible “que de ello dependa el cómo se hace frente a la vida”
Muchas gracias.
Toya
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